Hogy bele ne rokkanjunk az ápolásba

Az Egyetemi Műhely Kiadó Doktori dolgozatok sorozatában jelent meg a Gyergyói Szemle Egyesület résztámogatásával Kiss Gabriella kötete Demencia és a család – A demenciával élő időseket gondozó családok terhelődésének szerepe a tartós bentlakásos otthoni elhelyezés kezdeményezésében címmel. Tudományos munka közérthetően tálalva, gondolatébresztő, tisztázó és támaszt adó részekkel kiegészítve, ajánlva prevencióként a kórral számolóknak, a demens személyek ápolóinak és hozzátartozóiknak, segítő szakembereknek és mindazoknak, akik nem akarnak szemet hunyni a tények fölött. A szerzővel, dr. Kiss Gabriellával, a Gyulafehérvári Caritas munkatársával, a Szent Erzsébet Idősek Otthonának szakmai vezetőjével beszélgettünk.

– Teljesült egy álom, 240 oldalban jelent meg magyar nyelven kötet a demenciáról…

– Örömmel tölt el, ha arra gondolok, hogy olyan sok érintett személynek, gondozó családtagnak fog segíteni. Jó megélni, hogy egyre többen jelzik, kérnek ebből a könyvből, szakemberek pedig köszönik, mert hiánypótló, ugyanis a demencia és család témában még nem jelent meg könyv, nincs kutatás sem, a gondozó családok terhelődésével nem foglalkoztak Közép- és Kelet-Európa országaiban. Örvendek, mert megjelenhetett, és remélem, mindenkihez eljut, aki szeretné olvasni annak ellenére, hogy nem szervezhettünk szokásos könyvbemutatót a járvány miatt, megkereshetnek, és tőlem vagy a gyergyószentmiklósi Mark House nyomdától megvásárolhatják.

– Kinek ajánlja ezt a könyvet Kiss Gabriella?

– Gondozó családtagoknak, szakembereknek, segítő szakmában dolgozóknak, de olyan személyeknek is, akik úgy gondolják, nem érintettek, mégis szeretnének tudni a demenciáról, annak lefolyásáról, a család nehézségeiről. Nem egy szakszavakkal tűzdelt szöveggel találkozik ugyanis, aki kinyitja ezt a könyvet. A szakmai dolgozat ki van bővítve, megszólalnak a gondozók, hiteles esetek ismertetése által értheti meg bárki, hogy a gyakorlatban milyen helyzetekkel lehet találkozni. Együttgondolkodásra hívom, és minden fejezetnél konklúziót is közlök a jobb megértésért, például, hogy világossá váljon, mit jelent a gondozói részvétel, az adott pszichés zavar. A fejezetek végén tett javaslatok alapján lehetőség nyílik, hogy a gondozó beleképzelje magát a család helyzetébe, akár javaslatokat is megfogalmazzon, amely lehetővé teszi a szellemileg leépülő személy minőségi gondozását, és ugyanakkor a családtagok egészségének megőrzését.

– Milyen hatást kívánna leginkább elérni a könyv által túl azon, hogy megkönnyítse a gondozó családtagok életét?

– Talán a legnagyobb eredménynek azt tartanám, ha az olvasó életében ez által elindulna egy pozitív változás, egy prevenció. A könyvben azokról beszélünk, akik már benne vannak a problémában és nehézségeken mennek át, megküzdenek érzelmi, fizikai terhekkel, veszteségekkel és krízisekkel néznek szembe. Ők azok, akik elmondják, mindezeket hogyan próbálják megoldani, közvetve segítve azt is, aki megelőzni, lassítani szeretné a szellemi leépülését. Ugyanakkor azt is remélem, hogy azoknak lesz hasznos olvasmány, akiken eluralkodik a félelem a demencia, Alzheimer-kór szavak hallatán, vagy akit az a kérdés foglalkoztat, mit tehetek én, hogy demenciabarát környezetet teremtsek az egyre növekvő számú demens személy számára, és mit tehetnék én magamért? Mert mindenki öregszik, és mindenki egy szép, egészséges idősödést tervez magának, olyan időszakot, amikor megszabadul a mindennapi terhektől, a kötöttségektől, felszabadul rengeteg szabadideje, de lesz-e akkor mentális egészsége? Tehet-e ma valamit annak érdekében, hogy tartalmas, emlékekben, élményekben gazdag legyen az öregsége?

– Kiss Gabriella nem titkolja, hogy örvend a könyvnek, de máris tervez valamit.

– Ha a Jóisten megsegít, lesz még könyv az Alzheimer Café rendezvényeken tartott előadásokból, és az ott felszínre kerülő gondolatokból, a hozzátartozók megéléséből, mert annak is van egy értékteremtő hozadéka. Tudom, hogy most lett meg a könyvem, de tervezni kell, mert visz a téma. Azért, mert a kutatás során azt láttam, hogy úgy el van veszve a család, szükségük van a támaszra, arra, hogy felemeljük őket, kell a megértő odafordulás, mert nem elég a gyógyszer. És kell a betegnek is az a megnyugtatás, hogy a család mellett áll valaki. Ugye, középsúlyos betegeknél vizsgáltam a családi terheket, és amikor meglátogattam egy családot, volt olyan tapasztalatom, hogy tehetetlenségében a család a lakásnak egy olyan kis részébe bezárta a demens beteget, ahol úgy gondolta, hogy valamilyen szinten megszabadult tőle. Valamilyen szinten, mondom, mert a család akkor is veszteséget él meg, ha bezárja, akkor is, ha látja, hogy halad előre a betegség, és ha az ápolás során munkahelyét, barátait elveszíti, akkor is magára marad. Kell egy olyan közösség, ahol tényleg támaszra talál. Az Alzheimer Cafék létének ezért örvendek akkor is, ha egy ideje csak virtuális kávézásra, beszélgetésre kerülhet sor, mert emberi és szakmai támaszt tudunk nyújtani, hogy ne elidegenedett családtagként tekintsenek a gondozott személyre, hanem meglássák benne az édesapát, az édesanyát, az embert. Ehhez kell az együttlét, a tanulás, hogy megismerve ennek a betegségnek a hátterét, lefolyását, másként tudjon ember az emberhez fordulni és megóvhassa saját magát a megbetegedéstől.

– Azt hallom a szavaiból, hogy támasz akar lenni a prevencióban, segítség a gondozók oldalán, de ugyanakkor a megbetegedett ember szemszögéből is rávilágít a demenciára. Kihez kíván legközelebb állni emberként, szakemberként?

– A gondozott személy mellé, mert ha őt és viselkedését megértjük, ezzel együtt átöleljük a gondozó családtagot is. Mert valóban nehéz a gondozás, de a demens beteg nem tud ráhangolódni erre a világra, nem érti meg, ami körülötte zajlik. Ezért fontos, hogy mellé álljunk, megértsük, és ezt mások értésére adjuk. Nem elég csak azzal foglalkozni, milyen nehéz a gondozónak, a problémát fel kell tárni, és tovább kell lépni. Tehát tudomást szereztünk róla, megértjük, hogy milyen nehéz, mellette vagyunk a legnagyobb tisztelettel, a legnagyobb megértéssel, annak tudatosításával, hogy a gondozást neki kell folytatnia, de ha már nem bírja, létezik intézményi ellátás lehetősége is. Azt látjuk, ha az ápoló megérti a beteget, ha már nem gondolja, hogy a demens „azért csinál annyi hülyeséget, hogy mérgesítsen és visszaéljen”, és tudja, hogy vannak tiszta pillanatok és teljes zavartság, tudja kezelni azt is, hogy az idős ember indul ki az ajtón a csomagjával, azt mondva, megy munkába. A mi helyünk a beteg mellett van, azzal a biztatással, hogy igenis a gondozónak kell változnia a hozzáállásával, megértő jelenlétével. Elmondok egy példát: február óta tartjuk a kapcsolatot egy Kovászna megyei családdal, a gondozó családtagnak tanácsokat adtam, jeleztem, mire milyen reakció lehetséges, mit érdemes még kipróbálnia a nap megszervezésében, hogy gondozóként ne vesszen el benne, maradjon holnapra is ereje. Nemrég személyesen érkeztek meg, elhozták a demens nénit, egy végtelenül vidám teremtményt, aki semmit nem észlel a körülötte lévő problémákról, ő csak énekel otthon és zongorázik, és nem érti, mi zajlik a világban, miért van feszültség a családban. Ő egész nap csak énekelne, zongorázna, a lánya pedig munkája és az ápolás mellett azt érzi, bármennyire jó a zene, egész nap képtelenség hallgatni. Arról beszéltünk, hogy ezt az aktív jelenlétet hogyan lehetne pihentetőbbre, például sétára váltani. Mert amikor valaki benne van ebbe a gondozási fázisba, az az igazság, hogy nem lát ki belőle. Beszűkül a tere, beszűkül az élete, és itt van a terhelődés. Ezért kell jelen lennünk, hogy segítsünk annak, akit még meg tudunk óvni.

– Tulajdonképpen a demens mellé állva saját jövőnket próbáljuk bebiztosítani?

– Valójában igen. Egy öregedő Európáról beszélünk. Öregedik a társadalom, 20 év múlva már duplája lesz az idősek száma, egyre magasabb az átlagéletkor, és ott van a rizikótényező, hogy egyre több demens személy lehet… egyre korábban jelentkező tünetekkel. Ha a Jóisten életet ad, akkor mi 70–80 esztendősek leszünk, így nagy kérdés: preventíven mit tudunk tenni magunkért, gondozóinkért? Vajon igaza van-e annak az embernek, aki azt javasolta, hogy az iskolában felvilágosítást kellene tartani a demenciáról? Mert a demencia és a gondozás nem akkor kezdődik, amikor az ember ágyba kerül, hanem sokkal hamarabb, amikor a gyermek nem neveti ki nagytatát, hogy a papucsot a cipő mellé felhúzta.

Balázs Katalin