Nem engedjük el a demenciával élők és családjuk kezét

Mint az utóbbi időben számos rendezvényre, így a Gyulafehérvári Caritas soron következő, novemberi Alzheimer Caféjára is a tervekhez képest másképp kerülhetett sor. November 23-án, hétfőn 17 órától online előadásba csatlakozhattak be a demenciában érintett családok, gondozók, illetve más érdeklődők.

A könyvbemutatóval egybekötött beszélgetés meghívottja Dr. Kiss Gabriella PhD, mentálhigiénés szakember, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Öregotthon szakmai vezetője, a Gyulafehérvári Caritas munkatársa volt. A szakember életének, egyetemi tanulmányainak és több évtizedes ápolói hivatásának középpontjába az idős és beteg, ápolásra szoruló embertársainkat helyezte. Legutóbbi, írásos feljegyzése, a doktori tudományos kutatása a Demencia és család címet viseli. Így, mivel a beszélgetés kitűzött célja a demencia hatása az érintett személyre, illetve a demenciával élőket gondozó családok értékei témakörök körbejárása, feldolgozása volt, a bevezetőben fontos helyet kapott a könyv méltatása, melyre a nyilvánosság előtt most először került sor. A Gyergyói Szemle Egyesület főszerkesztője, Dr. Nagy József történész és Dr. Szabó Béla egyetemi adjunktus ugyancsak részt vett a beszélgetésen, többek között ők azok, akik támogatását élvezte Kiss Gabriella a kutatás alatt és után, az eredmények nyilvánossá és elérhetővé tételében.

A beszélgetés tehát arra világított rá, hogy a betegség előrehaladtával hogyan változik a beteg személyisége, az emlékezeti és viselkedési zavarok pedig hogyan hatnak a betegre. Ugyancsak helyet kapott az a kérdéskör, hogy hogyan tud megküzdeni a gondozó család a személyiségváltozással, a zavaró viselkedéssel, illetve, hogy hogyan értékelődik át a gondozó világa, mi válik értékké és milyen szerepei vannak az értékeknek a gondozók életében.

Kiss Gabriellától megtudtuk, hogy már egy beszélgetés, egy kapcsolatfelvétel is segítség lehet egy családnak, hisz ha csak egy kis időre is, de tehermentesülnek, meghallgatva érzik magukat. A kutatói munka jellege ebből adódóan olyannyira személyes, hogy egyedi kapcsolat jön létre azokkal a családokkal, akiket kérdez.

Közösségünkben, környezetünkben sajátos viszonyulás uralkodik a demencia körül, hajlamosak vagyunk több szempontból is tabutémaként kezelni azt. Az idősgondozásban jártas szakembereink nemcsak azt látják, hogy egy demens beteg családtagjai szégyenérzet miatt zárják négy fal közé a család helyzetét, hanem gyakran találkoznak azzal a szemlélettel is, miszerint az időseket érintő témákról fölösleges beszélni, mivel a jövő a fiatalokban rejlik.

Pont emiatt jött létre az Alzheimer Café rendezvénysorozat, ahol a terv szerint védett, intimitást és diszkréciót biztosító személyes találkozások adnak teret a demenciával együtt járó nehézségek feldolgozásában, a betegközpontú ápolás mellett fontos szerepet biztosítva a családtagok lelki egészségéről való beszélgetésnek.

A beszélgetés moderátora, Szigyártó Adrienn pszichológus, a Caritas idősprogramjának munkatársa, a rendezvény szervezője kollégáival együtt kitartóan dolgozott azon, hogy a személyes találkozók megszűnése ne jelentse értelemszerűen az Alzheimer Café, így a támasz nélkül maradottak segítésének megszűnését.

Nagyon szerettük volna megtartani a kontinuitást, nem akarunk úgy viszonyulni a koronavírushoz, hogy ez zárójelbe teszi az életet, hanem hogy ilyen körülmények között hogyan lehetne megtartani egyfajta kapcsolatot a nehézségben lévőkkel – magyarázza a pszichológus.

Az internetes segítségnyújtás pozitív hozadéka a fizikai korlátok leküzdése, így nemcsak azokkal a résztvevőkkel tudjuk tartani a kapcsolatot, akik Marosvásárhelyen jelezték érdeklődésüket, nyitni tudunk az Erdély más településein élők felé is. Az előadók szempontjából hasonló a helyzet: az utazással eltöltött idő kiesése mérvadó lehet egy felkérés elfogadására.

Az online térbe való kényszerülés viszont előre nem látott, de utólag kiéleződött mintát mutat: az online tér a segítői szándék megnehezedését hozza magával. A személyközeliség hiánya hátráltatja a bizalom, így a megnyílás és a beszélgetés kialakulását.

Az volt a félelmünk, hogy attól kezdve, hogy neten vagyunk, már oszlik a személyes jelleg. Amikor van egy közönséged, akkor látod őket, érzed őket, ez másabb. A kapcsolódást megnehezíti, hogy a résztvevők kamera nélkül kapcsolódnak be, ekkor nem tudod, hogy ki van a túlsó felén. Ha a résztvevő sem érzi annyira jelennek magát, nem látható, nem hallható, akkor nem teszi fel a kérdését, vagy nem ugyanaz a kérdése, amit feltenne személyesebb körülmények közt – sorolja Adrienn azokat a tapasztalatokat, amelyek egy interaktív beszélgetés helyett inkább előadás jelleget kölcsönöztek a hétfői alkalomnak.

Hosszú távon tekintve viszont egyértelmű, hogy folytatnunk kell az érzékenyítést és a prevenciót, eljutva ahhoz a ponthoz, ahol már nem tabuként, hanem – bár fájdalmas és nehéz, de – elfogadottként beszélhetünk a demenciáról, a leépülés testi-lelki folyamatáról és a család küzdelmeiről, illetve a segítségnyújtás szükségességéről és lehetőségeiről.

Folytatjuk ennek tudatosítását, erről beszélni kell. Ha csak egy emberhez is eljutottunk pozitívan, úgy, hogy most már kicsit könnyebbnek érzi a helyzetet, mert kapott hasznos tanácsokat, akkor már van értelme. Nem úgy gondolom, hogy itt meg kell álljunk, akkor sem, ha nem annyira aktív, interaktív, mintha személyesen lenne – összegzi.

Az Alzheimer Cafét helyettesítő online beszélgetést a Gyulafehérvári Caritas Maros megyei idősprogramjának munkatársai szervezik. A következő alkalomra januárban kerül sor.

Márton Kinga Izabella

Képeink illusztrációk. Forrás: Pixabay