Nem istenverés, csak egy variánsa az életnek

Dani 2014 karácsony éjszakáján született. Még várandósságom alatt volt egy olyan fogadalmam Istennek, hogy elsőszülött fiúgyermekemet neki ajánlom. És Ő ilyent képzelt magának… na meg nekünk is – írja egy édesanya fogyatékkal élő kisfia fotója mellé. Dani és több társa babakori és friss fotói egy-egy gondolattal kiegészítve láthatóak azokon a pannókon, melyeket a Fogyatékkal élők világnapjára készített a Gyulafehérvári Caritas. A cél az volt, hogy azon településeken, ahol e program létezik, Csíkszereda, Székelyudvarhely és Gyergyószentmiklós két-két iskolájában vándorkiállításként jelenjenek meg ezek a képek Mindannyian mások vagyunk címmel. Egy kézműves termékkiállítást is terveztek a munkatársak, hogy mindenki láthassa, a védett műhelyben a fogyatékkal élők keze nyomán mennyi érték születik. A vándorkiállítás elmaradt, az alkotások sokak számára csak a világhálón válnak elérhetővé, mégis nagy nap a mai, a fogyatékkal élők ünnepe.

De miért is teremtette őket ilyennek Isten? Honnan jön a sajnálat érzése és az elfordulás kényszere, ha velük találkozik az ember? Mivel nem merünk szembenézni tulajdonképpen, ha nekik fordítunk hátat? Beszéljen erről Incze Zsuzsanna, a csíksomlyói Jakab Antal Tanulmányi Ház recepciósa.

Fotók: Gegő Imre

Sérültségem a sztárságom

Csodálkozással fogadtam, hogy egy recepcióst kérdeznek meg, adna-e egy interjút a Fogyatékkal élők világnapján, mert ebben a sérültségem lett a sztárságom, és ez elég gyakran megtörténik velünk: ha elég nagyra növünk, a sérültségünket a hasznunkra is tudjuk fordítani. Teljesen jól tesszük, ha hagyjuk, hogy a széket kihúzzák nekünk az asztal mellől, vagy hogy öten lesegítsenek a buszról, főleg azért, mert ez igazán annak az ötnek jó.

Azt éltem meg tehát a felkéréskor, hogy valami objektíve negatív dologból tudunk valami szépet alkotni együtt, akár egy interjúban is. Merthogy a sérültség, mint olyan nem egy pozitív dolog, és nem akarok egy pozitív mázat ráhúzni, azt mondani, hogy mindenki ugyanúgy értékes, hanem inkább azt szeretném, hogy az emberek értsék meg: a sérültség, mint a szenvedésnek egy formája az az életünk része akkor is, ha nem szeretünk mindig rágondolni. És az az ember, aki a szenvedéssel nem tud, mit kezdeni, az elég valószínű, hogy a szeretettel sem.

Nem hiány, hanem akadály

A sérültséget nem akarja, hanem megengedi a Jóisten azért, mert ezáltal mi, és akik körülöttünk vannak, valamilyen szépet tanulunk meg az életből akkor is, ha ez kemény lecke. Mert a Jóistennek a célja nem az, hogy itt hű de boldogok legyünk, hanem hogy a mennyországba kerüljünk, és ennek a célnak a szolgálatában van minden igazából.

A Fogyatékossággal élők világnapjához annyit fűznék, hogy én sokkal jobban szeretem azt a kifejezést, hogy akadályozottsággal élők, mert akkor nem elfogyott valamid, hiányzik valamid, hanem van egy akadály, amit el lehet hárítani. Az akadályt, ami bennünk van, el lehet hárítani, még ha nagy munka árán is.

Két szál szalma

Én erősen koraszülött vagyok, ezért van egy középsúlyosnak mondható mozgássérültségem, amit úgy hívnak orvosi nyelven, hogy Little-kór. Az én kedves szüleim ezelőtt több mint harminc évvel ennyit tudtak. Nem tudták, mivel jár, mert az orvosok annó nem voltak arra felkészítve, hogy egy diagnózison kívül mást is nyújtsanak a szülőknek. Tehát én abban nőttem fel, hogy Little-kóros vagyok, de ez az én szüleimnek, hála legyen a Jóistennek nem sokat számított. Nem volt, aki akkor elmondja nekik: ne várjanak csodát, mert ez nem fog meggyógyulni. Elég hosszú volt így az én életemben is a csodavárós időszak, tizedikesen ültem le édesanyám elé, és mondtam el neki, fejezzük be, mert ez ilyen, ilyen marad, s ezt kell szeretni.

El tudom képzelni, milyen nehéz lehetett ez a szüleimnek, de az embert látták bennem, s emberként vezettek az életben. Egy végtelenül egyszerű családban nőttem fel, ezért is áldottnak érzem magam. Volt nekem is kicsi kapám, kicsi villám, s bár mire a föld végére értem, csak két szál szalma maradt a villámon, de menni kellett, és pont ettől nőttem lélekben ekkorára.

Ezt mondom más szülőknek is: merjenek felelősséget rakni a sérült gyerekük vállára akkorát, amennyit elbír. Ha azt a két szál szalmát bírja el a kicsi villáján, akkor annyit, és bár a Jóisten nélkül nehéz megérteni, de a szülők abból induljanak ki, hogy a szenvedés pont annyira az élet része, mint az öröm. Mert ha idáig elkecmereg valahogy a szülő s a gyerek, akkor tovább már egyszerű, akkor már nem gondolkodsz azon, hogy miért velem, miért nekem… csak azon, hogy ezt most a legnagyobb szeretettel végig kell csinálni.

Próbálom ezt a szemszöget ismertetni, mert azt látom, hogy a társadalom nézőpontja nagyon egyszerű, nagyon világos, de helytelen. Az nem elég viszonyulásképpen, hogy na szegény Sárika, de nehéz neki, van egy sérült gyermeke. Még egészségesnek sem elég ez a hozzáállás. A sajnálat egy természetes érzés, elsőre, de a sajnálaton túl kell lépni, hogy az ember tudjon egy szót szeretettel mondani. Ezt kell gyakorolni. Ha szeretettel szólsz, akár egy szót is, az élmény a sérült gyereknek, a szülőjének, és nem zárom ki, hogy élmény neked is. Ilyen egyszerű lépések kellenek, nem nagy világmegváltó, sérültséget felszámoló technikák. Az első mindig az emberség, utána jön minden más a gyógypedagógia, mozgásterápia…

Mindig kell egy kulcsember

Ha a sérültséggel szembenézel, akkor megküzdesz a saját félelmeiddel is. Az embereknek nem az a nehéz, hogy meglátnak egy sérültet, hanem hogy eszükbe jut, milyen jó, hogy ez nem velem történt, mert milyen szörnyű lenne az. És igazából azzal, hogy te tudsz viszonyulni hozzánk, tudsz szépen, szeretettel viszonyulni a saját félelmedhez is. Nem véletlen, hogy a világban vannak sérült emberek, mert megvan a saját szerepük. Ne zárjuk ki őket magunk közül, mert nekünk sem lesz jobb, ha nem ismerünk egy sérültet sem. Egykori osztálytársaim most mondják, hogy Zsuzsi, most fogtuk fel, hogy mennyire más emberek lettünk attól, hogy az osztálytársunk voltál.

A gyerek sosem tud örvendeni annak, hogy ő sérült, egyedül nem elég ahhoz, hogy ezt feldolgozza. Mindig kell egy kulcsember. Nekem ez az ember a tanítóbácsim volt. Úgy tudta a sérültségemet tisztelni, hogy megteremtette annak lehetőségét, hogy teljesnek érezzem magam. A tornaórákon is volt feladatom: én voltam a pomponlány, verset kellett írnom az osztályomnak, azzal biztassam a pálya széléről. Ezért járt nekem focilabda formájú rágógumi annyi, akkor ezt még nem fogtam fel, hogy minden osztálytársamnak adhassak egyet, és egy nekem is maradjon. Tehát nekik is megérte, hogy én ott voltam, és ehhez kellett a segítség, hogy valaki a közösséget bevonja abba, ahogyan a sérültséggel bánni kell. Mert kell a gyermekeknek az irányítás, hogy lássák, egy felnőtt ehhez hogyan áll hozzá.

Isten színe előtt

Ezt kell megérteni: nem istenverése a sérültség, hanem egy variánsa az életnek. Nem lehet mindenki a legszebb, de lehet, hogy mindenkinek vannak más és más értékei. Annyira szeretném mindenkivel, aki a sérültekkel kapcsolatban van megértetni, hogy nem könnyű, de nem is lehetetlen ez az élet. Mert szerintem aki sérült gyereket nevel, az amikor fog állni a Jóisten előtt, neki a Jóisten azt fogja mondani, megcsináltad, menjél. Mert ő az összes áldozatát, minden emberségét beletette abba a gyerekbe, s mert ő élete minden pillanatában megtanulta, hogy a gyermeket vállalni kell a szomszéd előtt, a nagymama előtt. És a Jóisten azt mondja majd, hogy te engem minden pillanatban vállaltál. Menjél!

A Bibliában én nagyon szeretem, amikor Isten azt mondja, hogy amit a kicsinyekért tettetek, nekem tettétek. Nem azt mondja, hogy amit jókedvvel tettetek. Hát minden szülőnek legyen világos, hogy minden, amit tesz a gyerekéért bármilyen rosszkedvvel, bármilyen dühösen, belefáradtan, az szolgálat, és az szeretet. A szeretet nem a mézes-mázas szép karácsonyi zene, felejtsük el! A szeretet az a kitartás a másik mellett.

Többlet az élethez

Szépek a sérült emberek az én szememben, és ez nem zárja ki azt, hogy ez nehéz, főleg annak, aki azt a feladatot kapta szülőként, testvérként, barátként, vagy jövendőbeli férjként, mint az én kedvesem, hogy ebben mellettünk álljon. Mert az ember elsőre azt látja meg, és abban sajnál, amiben te más vagy. De amikor már a sérültet a saját emberi méltóságában tudod szemlélni, abban, hogy ő a Jóisten akaratából, két ember szeretetéből teremtetett, akkor már igazából mindegy, hogy egészséges vagy-e vagy sérült.

Gyógypedagógiát végeztem, s igaz, hogy most főállásban recepciós vagyok, de a sérültekkel való együttlét elementárisan a részem. Mindemellett életemnek ebben a periódusában az a fontos, hogy pár nap múlva összeházasodom jövendőbelimmel és családot, gyermekeket tervezünk, és ennek egyszerű biológiai oka van: ha nem most tesszük ezt, én kimegyek a garanciából. Teljesen szeretnék ebben benne lenni, ezért vettem vissza egy kicsit a gyógypedagógiai hivatás gyakorlásából. Kicsit, mert kizárni nem tudnám. Az akadályozottsággal élők többletet adnak az élethez, és azt szeretném, ha lesznek gyerekeink, ők is éljék meg.

A sérültek olyan szempontból ajándékok nekünk, hogy mi nem értjük a Jóisten terveit, de ők sok mindent hordoznak, amitől mi fejlődhetünk. És ebben ez a szép, hogy ez így van kitalálva, de nekünk is megvannak a kötelességeink. Ha én az utca emberének kellene üzenjek, azt mondanám: ülj le légyszíves velem szembe, szeretnék elmesélni neked valamit: tudod, a mozgássérült parkoló nekünk olyan, mint neked a túracipőd. Ha elfoglalod a parkolómat, kérlek szépen, indulj magassarkúban túrázni! Igen, megvannak az elvárásaim a sérültségemből adódóan az emberekkel szemben, mert akkor tudunk egy kedvesebb társadalom részei lenni, hogyha ezeket is kezdjük elvárni: hogy a mozgássérült parkoló legyen szabad, hogy ne mondjuk a bevásárlóközpontban az anyukának, hogy az ilyen gyereket ne hozza ide… Mert az igazán nagy fájdalmakat nem a sérültség okozza önmagában, hanem a mások hozzáállása. És ezt a hozzáállást kell megváltoztatni.

Azt ajánlom, aki még nem találkozott sérülttel, az menjen el egy szervezethez, ahol tud velük találkozni. Tudom, hogy az első benyomása egy hatalmas sokk lesz, és azt fogja érezni, milyen hálás, hogy ő nem sérült. De hogyha veszi a bátorságot, és újra elmegy, akkor azt fogja érezni, kár, hogy nem vagyok olyan, mint ők. Mert minden sérült a maga nemében egy kicsi zsenialitás. Azt tanítja meg, hogyan lassuljunk le, és kezdjünk odafigyelni az életnek azokra a részeire, melyek mellett most elmegyünk. Mert neki fontos, hogy a család együtt születésnapozzon, neki fontos, hogy a karácsonyt együtt töltsék, hogy odafigyeljenek, vigyázzanak egymásra. A sérülteket nevelő családok megtanultak valami olyanféle összetartást, amit egészségesként az ember nem ismer meg. Ezért bátorítok mindenkit szívem legnagyobb szeretetével, hogy látogassa meg ezeket a helyeket, és próbálja a fogyatékosság mögött meglátni az embert.

Milyen lesz a fogyatékkal élők világnapja tíz év múlva?

Azt remélem, hogy sokan lesznek az ünnepségen, sokan mernek akkor már közel menni a sérültekhez. Remélem, akkor már nem lesz kirívó eset, mint most az enyém, hogy megházasodik egy mozgássérült, és az örömhírt nem a sérültség ténye miatt osztják meg a facebookon. És remélem, hogy sokan találnak olyan társat maguknak, mint én a kedvesemben, akit a Jóisten megajándékozott egy nagyon szép tulajdonsággal: ő minden emberben az embert látja. Reggelente még mindig nevetünk azon, hogy amíg fel nem kelek, és kettőt nem lépek, eszébe sem jut, hogy én sérült vagyok. Nevetünk, élcelődünk, mert kellenek a visszajelzések arról, hogy miben vagyok több, ugyanis az egyszerű, miben vagyok kevesebb: sose nyernék meg egy maratont, de ha ezen a kevesebben túllát az ember, észreveheti a többet. Remélem, ezt a többet fogják látni az emberek. Minden nap egy kicsivel többet. A Jóisten egy emberbe annyi értéket teremtett, hogy egy élet kell, hogy annak töredékét felfedezzük. Ha lemondunk róluk, mi leszünk kevesebbek, megvonjuk magunktól az értékeket. Ez érvényes mindenkire. És a mindenkiben a sérültek is benne vannak.

Balázs Katalin