Sok-sok kegyelem mindennapi megnyilvánulása – Alzheimer Café

Jó hangulatú, családias légkörben zajlott a március 1-i online Alzheimer Café. A nyitómondatok és a beszélgetés kereteinek leszögezése után a meghívott, dr. Berszán Lídia vette át a szót, aki az alkalmat az időskori párkapcsolat és demencia témakörének szentelte.

Hamar kiderült, hogy a meghívott többszörösen kompetens a demencia témakörében: szakmai munkásságának egyik fő területe az idősellátás, kutatja és egyetemen oktatja a témát, családterápiás tevékenysége alatt is sokan fordulnak hozzá ez ügyben. De ami talán a legközelebb áll hozzá az az, hogy édesapja kapcsán magánéletében is testközelből látta, tapasztalta a demencia hatásait.

Az előadás és az azt követő beszélgetés három téma köré csoportosult: 1. az időskori párkapcsolat jellemzői; 2. a demencia hatása a párkapcsolatra; 3. a demens személyt gondozó házastárs helyzete. Az alábbiakban az elhangzottak közül emelünk ki néhány lényeges gondolatot.

1. Az időskori demencia egyik jellemzője, hogy a párkapcsolati fejlődés utolsó szakaszára esik, amely az üres fészek időszaka: ha voltak gyerekek, akkor azok felnőttek, kirepültek – felszabadul az az idő, amit a pár eddigi hosszú éveken, évtizedeken keresztül a gyerekekkel töltött. A közös szülői felelősség és feladatok állandó jelenléte eddig össze is kötötte a párt, megerősítette a pár kapcsolatát, ezért amikor ebből a közös térből távoznak a gyermekek, a létrejött üres tér kifejezetten érzékelhetővé válik, ezt pedig valamivel ki kell tölteni. Fontos az, hogy közös tervekkel, közös tartalommal töltsük meg ezt a teret, amely egy tudatos keresés eredménye legyen.

Legtöbb esküvőn elhangzik, mint útra indító feladat, hogy a férj és feleség „lesznek ketten egy testté”.  Az időskori párkapcsolat megmutatja, hogyan haladtunk ennek az ’egységnek’ a megalkotásában. Amikor már az erőnlétünk, egészségünk csökken, képességeink hanyatlanak, össze tudjuk-e tenni a kettőből az egyet? Az egymásra utaltságunk tud-e elfogadás- és szeretet-alapon működni, ki tudjuk-e alakítani a lelki egyensúlyt?

Az időskori párkapcsolatban meg kell tanulni elfogadónak lenni önmagunk és párunk változásaival egyaránt. Hiszen az idősödéssel számos olyan változás áll be az elme, a test és a lélek területén, amelyekről nem tehetünk. Az időskori párkapcsolat nem akkor működik jól, ha nincs konfliktus, ha nincs véleménykülönbség, hanem akkor, ha ezeket tudomásul vesszük és tiszteletben tudjuk tartani. „Tudom, hogy ő miben törékeny, tudja, én miben vagyok törékeny, és ebben tudjuk támogatni egymást.” – halljuk a kompromisszumos megoldást az egyetemi docenstől. A jó házastársi kapcsolat kritériuma, hogy a jót tudjuk kihozni egymásból.

2. A családba, párkapcsolatba érkező demencia elfogadása egy gyászfolyamat, ugyanúgy, mint például a fogyaték elfogadása. Ezt nehezíti az is, hogy a betegségben érintett személyek – családtagok, rokonok igen kevés, számukra is érthető információt kapnak a betegségről, kialakulásáról, tüneteiről. Ezért nagyon jó dolog az, amikor a család a felállított diagnózissal megkeres egy segítő szakembert, családterapeutát, aki segíthet értelmezni azt.

A demencia fokozatosan súlyosbodik és nyilvánul meg, ezért már kezdettől fogva jó tudatosan odafigyelni a kapcsolatra. A beteggel már a kezdeti szakaszban minden lehetségesen együtt töltött időt ki kell használni: vonjuk be őt a mindennapi életbe, tanuljunk meg aktívan együtt lenni, menjünk együtt különböző nyilvános helyekre, hisz a kontrolltartás szempontjából is fontos, hogy ezt a beteg meg tudja szokni és el tudja fogadni. Az is nagyon fontos, hogy konszenzus legyen a családban, és ne egyetlen személyen, a házastárson legyen a teher, mert egy demens személy gondozása, felügyelete nem egyszemélyes feladat. A konszenzust szakaszról szakaszra újra kell beszélni, aktualizálni kell a menetközben felmerülő szükségletek hatására. Nagy szükség van tehermentesítő szolgáltatások bevonására, igénybe vételétre: pl. házi beteggondozás, nappali foglalkoztatás, ebéd-kihordás megoldása, stb. Ezek hiányában emberfeletti megterhelést jelent egy előrehaladt állapotú demencia otthoni ellátása.

Köztudott, hogy az otthoni környezetben a demens beteg egyik fő ápolója a házastárs. A házastársi kapcsolatot fokozatosan felülírja a gondozói kapcsolat. Minél tovább tart ez a helyzet, annál inkább lesz a házastárs gondozó, mint valódi társ. Ezért fontos, hogy a gondozónak a fizikai segítség mellett legyen lelki támasza is: egy olyan bizalmasa vagy egy olyan támogató csoportja, ahol meg tudja beszélni a gondozói szerep nehézségeit, terheit.

3. Két szempont, amely jelzés értékű arra nézve, hogy a gondozó megterheltsége elérte a kritikus határt: az öngondoskodás és az örömkészség megléte vagy hiánya.

Az öngondoskodás azt jelenti, hogy még érzékelem a saját szükségleteimet és teszek értük. Tudatában vagyok annak, hogy a gondozottnak is az a jó, ha én, mint gondozó, vigyázok magamra. Azoknak a nehezebb ez párkapcsolati szempontból, ahol az addigi közös életben a domináns fél lesz demens. Ebben az esetben a társ minden mást háttérbe helyezve gondozza őt, de saját magára már nincs ereje, ideje. Ezt a helyzetet példázta az előadó egy valós helyzetből származó mondattal: „Hozzá elhívtam a borbélyt, de én már két éve nem voltam fodrásznál.”

Az örömkészség lényege, hogy a demencia jelenléte ellenére is tudok örülni olyan dolgoknak, amelyek örömteliek, nem csak a leépülés és az ezzel járó gondozás tölt ki mindent.  Ilyen öröm lehet például az unokák jelenléte, vagy támogató baráti kapcsolatok fenntartása.  De akár az is, hogy a párom – még ha demens is – de itt van, velünk van, ő a gyerekeim anyja/apja. Az előadó szerint gyakran éppen a spiritualitás megélése az a terület, ahol még előrehaladott demencia ellenére is át tudnak élni meghitt pillanatokat, együtt tudnak lenni: együtt imádkoznak, énekelnek.

Amikor elérkezik a fájdalmas elválás, a demens fél halála, a társ számára bár fizikailag megkönnyebbülést jelent az állandó gondozás és felügyelet megszűnése, de meg kell tanulnia visszatérni a saját életéhez, értelmet találni a felszabaduló időnek. Fontos, hogy ennek a gyászfolyamatnak meg tudja adni a kijáró időt, amely a tapasztalatok és a kutatások szerint is két év.

Összegzésként a szakemberek, segítők szemszögét is behozva tudatosíthatjuk, hogy a betegségre és a vele járó nehézségekre teljes megoldás nincs, csak kísérés és segítségnyújtás a családok mellett. – Útitársuk, kísérőjük vagyunk egy nagyon nehéz életszakaszban, de nem hagyunk, nem hagyhatunk senkit egyedül.